A familiaris hypercholesterinaemia által okozott klinikai és közegészségügyi terhek csökkentése.

2018 októberében az FH Foundation (Familiaris hypercholesterinaemia alapítvány) éves Világtalálkozóján (Global Summit) Roger Williams MD kitüntetésben részesült az Egészségügyi Világszervezet (World Health Organization, WHO) Familiaris hypercholesterinaemiáról (FH) szóló tanácskozásáról (Consultation on familial hypercholesterolemia (FH)) készült jelentés közlésének 20. évfordulója alkalmából.

Bővebben...

 

 

Reducing the Clinical and Public Health Burden of Familial Hypercholesterolemia

In October 2018, the FH Foundation, at its annual Global Summit honored Roger Williams MD to commemorate the twentieth anniversary of publication of the World Health Organization (WHO) Consultation on familial hypercholesterolemia (FH), the most common genetic disorder causing premature atherosclerotic cardiovascular disease, and underscore continued gaps in identification and care.

Read more...

 

Akut koronáriaszindróma miatt intervención átesett betegeink lipidcsökkentő kezelése és ajánlás a beavatkozás utáni ellenőrzésekre

Bevezetés: A lipidcsökkentő terápia a kardiovaszkuláris prevenció egyik alapeleme és bár akut koronáriaszindrómán (ACS) átesett betegek esetén az irányelvekben előírt célértékek elérésének fokozott jelentősége van, jól ismert tény az is, hogy világszerte nem áll megfelelő szinten. A kezelés fontosságát jelzi, hogy az igen nagy kockázatú betegek korábbi 1,8 mmol/l LDL-koleszterin (LDL-C) célértékét a 2019-es évi ajánlásban 1,4 mmol/l-re szállították le.

Bővebben...

 

Nem szeretnénk újra infarktust kapni!

Kérjük Megosztással és Like-kal támogasd nyílt levelünket és törekvésünket!
A SZÍV SN (Segítünk Neked!) országos betegegyesület nem nyugszik bele, hogy az áttörést jelentő koleszterinszint csökkentő gyógyszerek még mindig nem elérhetőek a magyar betegeknek.

Bővebben...

 

A projekt bemutatása

Európában a jelenleg általánosan elérhető kezelési formák mellett, a nagy szív- és érrendszeri kockázatú betegek 60 százaléka nem éri el koleszterinszint célértéket. Az igen nagy kockázatú betegek között ez az arány 80 százalékra tehető. Márpedig orvosi tény, hogy csak ezen meghatározott koleszterint szint értékek elérése esetén lesz teljesen hatékony a súlyos szövődményeket – pl. szívinfarktus, agyvérzés – megelőző kezelés.

E gond mögött az örökletes magas koleszterinszint is állhat, mivel az ebben szenvedő betegek közül – a becslések szerint – csak alig 1% a felismert betegek aránya!

E genetikai alapú betegség azonban nem a modern kor velejárója, első – ismert - ábrázolása 1506-ban történt. Ebben az évben alkotta meg ugyanis Leonardo da Vinci az egyik legismertebb festményét: a Mona Lisát.

A képen szereplő hölgynek legendás a mosolya, de ez alkalommal érdemes inkább a „szemébe nézni”. A képen szereplő hölgy gondos, klinikai jellegű tanulmányozása során vették észre a szakértők a bal felső szemhéj belső sarkában lévő sárga, szabálytalan bőrhibát, valamint egy kb. 3 cm-es, jól meghatározott, puha, göbös duzzanatot a jobb oldali kézháton a mutató új tövében.

Mindezek alapján felvethető, hogy a Mona Lisa című képen ábrázolt hölgy örökletes magas koleszterinszint betegségben szenvedett.

Lehet, hogy az Ön, vagy az Ön családja is érintett?

Ennek megállapításában, az esetlegesen érintetteknek kíván e honlap segíteni.

Mona Lisát hívjuk segítségül a genetikailag magas koleszterinnel élők megtalálására!

Lisa magán hordozza a familiáris hiperkoleszterinemia, (rövidítve: FH) magyarul családon belüli, genetikai érintettségű magas koleszterinszint testi tüneteit. Normál esetben az össz koleszterinszint:5,2 mmol/l, érintettség esetén akár 15 mmol/l is lehet. Késői felismerése hirtelen szívhalálhoz, szívinfarktushoz, agyvérzéshez vezethet. Jellemző, hogy a testmozgás és a diéta betartásával csak 1 mmol/l-el csökken a magas érték.

A rizikófaktorok közé tartozó koleszterin monitorozásával könnyebben rátalálhatunk a genetikailag érintett középkorú és fiatal családtagokra. 20 000 és 50 000 főre tehető az érintettek száma, a szakemberek 8000 pácienst kezelnek, a többiek tünetmentességükből adódóan nem járnak szűrésre.

A SZÍVSN (Segítünk Neked!) betegek által létrehozott egyesület folytatja sikeres Mona Lisa kampányát és újabb mérést szervez 2016.04.09-én szombaton 9 órakor a Semmelweis egyetem Városmajori klinika Gaál József utcai előadótermében.

Erre a napra a 30-50 év közötti korosztályt hívjuk meg, 50 pácienst tudunk fogadni, vannak szabad helyeink, érdemes már most jelentkezni és meglepetéssel is szolgálunk! A vizsgálat egy vércseppből, tesztcsíkkal történik, a reggeli időszakban vizet fogyaszthat, ne reggelizzen és vérnyomáscsökkentő gyógyszereit beveheti. Az értékelést együtt végezzük, a páciensek által színes és érdekesnek tartott SZÍVSN előadás közben. Ha Ön hétköznap sokat dolgozik, délután rohan a gyerekért, késő estig tanul, szombaton várjuk családjával együtt.

Jelentkezni Tamás Krisztinánál a 30/284-2988-as telefonszámon lehet.