Jelenlegi hely

Nem szeretnénk újra infarktust kapni!

Nem szeretnénk újra infarktust kapni!
Kérjük Megosztással és Like-kal támogasd nyílt levelünket és törekvésünket!

A SZÍV SN (Segítünk Neked!) országos betegegyesület nem nyugszik bele, hogy az áttörést jelentő koleszterinszint csökkentő gyógyszerek még mindig nem elérhetőek a magyar betegeknek.

42 évesen váratlanul összeestem, infarktussal, és sajnos nem tudtam részt venni leányom általános iskolai ballagási táncbemutatóján.  Szerencsém volt, jó helyen estem össze. Azonnal elkezdték az újraélesztésemet, de a gyors kórházba szállítás, a katéteres értágítás és sztentbehelyezés ellenére sem volt képes a szívem fenntartani a keringésem. Itt majdnem vége is lett a történetemnek, de egy csoda és az egészségügy megmentett. Testemet lehűtve külső keringettetésre sikerült tenni. Egy hétig voltam kómában, testen kívüli keringettetésre és lélegeztetőgépre kötve. Még a szívtranszplantációs listára is felkerültem néhány napra. Az orvosok fantasztikus munkáját nem lebecsülve a Jóisten segítségének is nagy szerepe volt abban, hogy innen sikerült felépülnöm, és most ismét teljes életet élhetek. Az egyetlen jelentős rizikófaktorom, a családban öröklődő FH betegség, sajnos a csodás felépülésem ellenére sem múlt el. További infarktusok szempontjából a legnagyobb rizikójú csoportba kerültem. Betegségem óta egyetlenegy tablettát sem hagytam ki a felírt maximális dózisú koleszterinszint csökkentő kombinációból, rendszeresen sportolok, koleszterinszegény diétát folytatok, de ennek ellenére sem sikerül a szakmai előírások szerinti koleszterintet elérnem. Szív CT eredményeim alapján szívkoszorúereimben az elzáródások helyére kapott összesen 4 sztenten kívül még számos szűkület (köztük közel 70%-os elzáródás is) megfigyelhető.  A történetem után szinte biztos, hogy még egy infarktust már nem élnék túl, és az is biztos, hogy hatékony terápia nélkül az érelzáródások bizonyosan folytatódnak. Ezért lenne fontos, hogy olyan kezelést kaphassak, amellyel elérhetném a hazai ajánlások szerinti koleszterin célértéket, és amivel sikerülhet megállítani, vagy az új eredmények alapján akár visszafordítani, a koszorúereim szűkületét.

A SZÍV SN  több éve aktívan oktatja, képezi, segíti, támogatja és képviseli a szívbetegeket és az öröklődő magaskoleszterin-betegségben (Famiiliáris Hiperkoleszterinémia FH) szenvedőket.
Egyesületünk 2016 óta már többször fordult az egészségügyi finanszírozásban érintettekhez, hogy a legnagyobb rizikóval rendelkező betegcsoport számára legyenek elérhetőek az új innovatív koleszterinszint csökkentő gyógyszerek.

Sajnos az időközben eltelt évek alatt nem történt előrelépés, annak ellenére, hogy sorban jelentek meg az új gyógyszerek forradalmi hatékonyságát bizonyító újabb és újabb evidenciák (szívhalálozás csökkentése, szívkoszorúerek szűkületének visszafordítása, stb.).

A SZÍV SN  a javuló gazdasági eredmények mellett, a PCSK9 gátlók ártámogatásának hiányát különös szégyenként és büntetésként értékeli annak tükrében, hogy az európai országok túlnyomó többségénél - beleértve nálunk szegényebb országokat is (pl: Szlovákia, Bulgária)  már finanszírozottan elérhetők.
Egyesületünk a valóban indokolt esetekben kéri az új terápiákhoz való hozzáférést, hogy ne csak a szerencsén, a gondviselésen és Isten kegyelmén múljon, hogy mikor záródik el ismét egy ér a szívünkben.

Letölthető EU Parlament nyílt levél

Letölthető EU sajtóközlemény

Letölthető nyílt levél

Dr Gesztes Ákos Gábor
SZÍV SN  FH csoport vezető

Bernáth-Lukács Zsuzsa                    
SZÍV SN  országos betegegyesület elnöke