13. Európai Betegjogi Napok

2019. április 9. és 10. Brüsszel, Európai Parlament

A 2019. májusi Európai Parlamenti Választások előtt vitára ültek össze a döntéshozók; EP Parlamenti képviselők, az egészségügyi rendszer résztvevői; orvosok, kutatók, tudósok és a betegjogi civil egyesületek illetékesei, hogy egyeztessenek, vitázzanak az Európai Unió lakosságának egészségügyi elvárásairól, az új Európai Uniós egészségügyi irányításról, a megelőzésről és az innováció kérdéseiről.

Az Európai Betegjogi Napokon az ülés az Európai Parlament épületének egy-egy üléstermében zajlott. A rendezvény, illetve vita házigazdája mindkét napon egy-egy EP parlamenti képviselő volt, április 9-én, kedden Brando Benfini és Elena Gentile (Európai Szocialisták és Demokraták Progresszív Szövetsége), április 10-én pedig David Borelli független képviselő. A Betegjogi Napok előadói, az EP képviselők és a különböző európai betegszervezeti vagy egészségügyi dolgozókat képviselő egyesületek vezetői voltak. A vita hallgatói és aktív résztvevői az európai nemzeti betegszervezetek képviselői voltak.

Az ülésen az előzetesen kiadott dokumentum megvitatására és annak részletesebb kifejtése került sor. Az EU nemzeti betegszervezetei együttműködnek az olaszországi központú „Active Citizenship Network” ’Aktív Állampolgársági Hálózat” szervezettel. Ennek egészségügyi és betegjogi szekciója egyfajta kartaként 14 pontban fogalmazta meg az európai betegjogokat néhány évvel ezelőtt.

A 13. Európai Betegjogi Napok során elhangzott és megerősítést nyert, hogy a betegjogok elismerése az Európai Unió egészében a polgárok növekvő igényeihez kapcsolódik. Ennek eléréséhez az összes érintett fél együttműködésére és elkötelezettségére szükség volt. Ehhez elengedhetetlen a betegjogok fontossága és a betegek tudatosságának növelésére. Lényeges szerephez jut az egészségügyi szektor valamennyi résztvevője – az egészségügyi hatóságok, az ipar, a kutatói központok – de elengedhetetlenek a civil közösségek, betegszervezetek és támogatói csoportok bevonása is. A civilek részvétele az egészségügyben elősegíti a rendszer fejlődést, mindez pedig a betegségek megelőzéséhez járul hozzá. A jól informált lakosság részvétele az egészségügyben fontos erőforrást jelent a társadalomnak. Elengedhetetlen a polgárok jogairól és kötelezettségeiről, illetve az egészségügyi ellátás kockázatairól szóló információk biztosítása. Elsődleges az egészségügyi ellátás egyenlőtlenségeinek csökkentése. Közös betegjogi rendszert kell kialakítani, ami erősebb polgári jogrendszert feltételez.

A legfontosabb alapelvek a következők:

Védőoltások
A védőoltások az egyik alappillére az egészségügynek, amely sok fertőzést és betegséget képes megelőzni, különös tekintettel a kanyaróra, Hepatitis B-re, amelyek súlyos betegségek kialakulásáért felelősek. Sajnos az interneten terjedő fals információknak nagy szerepe van az oltásellenességben. Ebből fakadóan Európában megháromszorozódott a kanyaró. Ezt elkerülendő minél több információt kell adni a lakosságnak. Fontos szerepe van ebben az oktatásnak és a tudatosság növelésének.

A betegek biztonsága
A legfrissebb adatok szerint az antibiotikumoknak ellenálló fertőzések megsokszorozódtak az utóbbi időben. Nagyon magas a kórházi fertőzések aránya, kétszer annyian halnak meg ebben, mint autóbalesetekben. Mindemellett a fertőzések kezelése rendkívül költséges is. Nagy kérdés, hogy mik a gyakori fertőzések okai és hogyan lehet megfékezni ezeket?

Megelőzés
A megelőzés sokkal jobb, mint a kezelés. Az EU-nak egy új, európai dimenziót kell adnia a tagállamoknak, a gazdasági, szociális és kulturális különbségek csökkentésével. Jelenleg az EU költségvetéséből 3%-ot költünk a megelőzésre, szemben a kezelésekre fordított 80%-kal, ami nagyon kevés. Évente 1, 2 millió ember hal meg túlzottan korán, amely számokon feltétlenül javítani kell.

Szűrés
A betegségek szűrése nagyon fontos egészségünk megőrzése szempontjából, amit mindenkinek elérhetővé kell tenni. Le kellene győzni azon egyenlőtlenségeket, amelyek fennállnak az egyes társadalmi és kulturális rétegek között és megnehezítik a vizsgálatokhoz való hozzájutást. Ezen egyenlőtlenségek leküzdése napjaink egyik legnagyobb kihívásának számít. Leginkább azok szorulnának rá a vizsgálatokra, akik számára mindez elérhetetlen. A rák túlélési esélyei a legtájékozottabbak között a legmagasabb, de mindez megváltozhat, ha mindenki megismeri a szűrési lehetőségeket. Fontos az Európai Uniós szűrési programok elindítása. Mindebben kulcsfontosságú szerep jut a betegek jogait támogató csoportoknak.

Onkológia
1989 és 2019 között 5 millióval csökkent a rákos megbetegedésekben elhunytak száma. Legnagyobb mértékben a mellrákosok túlélési arányai növekedtek, köszönhető ez a szűrési programoknak, a korai diagnózisnak és a kezelés javulásának. A vastagbélrákban, a hasnyálmirigyrákban és a tüdőrákban elhunytak száma a fenti időszakban megnövekedett, a többi daganatos megbetegedés kedvező arányaihoz képest. Ezek főként a két említett típus korai szakaszaiban való tünetmentesség és azok agresszivitása miatt lehetséges. A három alappillér a szűrés, a korai diagnózis és korszerű kezelések. Ezek tehetik sikeressé a rák elleni küzdelmet. Fontos kérdés és egyben kihívás, hogy mit tehetünk javulás érdekében a következő években?

Új egészségügyi irányítás
Cél, hogy az új európai és nemzeti intézményekben a civil társadalom is képviseltethesse magát. Így a hivatalos szervek képviselői mellett a civil társadalom is szerephez kell jusson, a betegszervezetek képviseletében.

Fenntarthatóság
Az európai egészségügyi rendszerek fenntarthatósága nagy kihívást jelent a kormányok, az egészségügyi szolgáltatók és a betegeknek egyaránt. Elengedhetetlen a tudatosság növelése az egészségügyben a veszélyes hulladékokra és a felelősségvállalásra való tekintettel. Az innovatív technológiák használata növelheti a hatékonyságot, a betegbiztonságot, és csökkentheti a kiadásokat is.

Fontos kérdések az EU parlamenti választások előtt:

Mik a prioritásai egy egészségesebb Európának?
Fókuszálhat-e Európa az egészségfejlesztésre és a betegségek megelőzésére, illetve szentelhetünk-e minderre nagyobb figyelmet az eddigieknél?
Mennyire hatékony és egyelő a jelenlegi Európai egészségügyi rendszer?
Ezen alapvetésekkel és kérdésekkel indultak mindkét napon a felszólalások, nyitó-, illetve kulcsbeszédekkel, amit plenáris vita követett, sok szakmai és betegszervezeti képviselő részvételével.

Az alapvetésekben megjelölt témák megvitatása a plenáris üléseken

A kulcsbeszédekben mindkét napon megerősítették a felvezetésben leírtakat, illetve azt, hogy betegjogoknak határokon átívelőnek kell lenniük, azok nem függhetnek a kulturális, gazdasági és szociális egyenlőtlenségektől. Az előadók az egészséges életmód fontosságáról beszéltek, a fizikai aktivitás, az egészséges étkezés, a cigarettázás, a szeszes italok és drogok fogyasztásának mellőzését erősítették meg, mivel mindezek fontos szerepet játszanak a megelőzésben.
A várható élettartam növekedése miatt nagyon fontos az idősebb korosztály aktivitásának és egészségügyi tudatosságának növelése. Mindebben fontos szerepet kap az oktatás és az információk egyenlő hozzáférésének biztosítása.

A Digitális Egészségügy szerepe és hangsúlyossága egyre inkább növekszik az Európai Unióban. A digitális receptek, az egészségügyi adatokhoz való hozzáférés egyre relevánsabbá válik.
A személyre szabott orvoslás és terápia elterjesztése is és nagy kihívás az Európai Unióban. Napjainkban már nem egységes terápiát kell alkalmazni a betegekre, hanem minden kezelést egyénivé kell tenni, személyre kell szabni, hiszen nincs két egyforma betegség, illetve páciens.

Fontos felszólalása volt Dr. Usman Khan-nak, aki az Európai Betegfórum – EPF – (ennek az ernyőszervezetnek a tagja a BEMOSZ - is) 2019. április elsején kinevezett elnöke. A frissen hivatalba lépett elnök optimistán néz az Európai Uniós választások elé, és a legjobbakat reméli az egészségügyi változások terén, illetve az Európai Betegjogok erősödését várja.
Hangsúlyozta a betegek fontos szerepét az egészségügyi folyamatokban. Lényeges, hogy változzon meg a korábbi hozzáállás az egészségügyhöz, a korábbi passzív részvétel helyett a betegek részéről egy aktív, tudatos szerepvállalás a cél. Lényeges a jól informált, elektronikusan is tájékozott betegek pozitív hozzáállása a gyógyulás folyamatában.

Az előzetesen kiadott dokumentumot valamennyi európai uniós nemzet betegjogi szervezete szignálta, kifejezve ezzel az egyetértését és a megvalósításban való aktív részvételét az abban foglaltakkal.

Fazakas Réka